Esmee ya no quiere vivir debido al raro síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), pero "sí quiere reconocimiento y dejar un legado"

Esmee Knauff (24) tiene el raro trastorno del tejido conectivo, síndrome de Ehlers-Danlos (EDS). Esta enfermedad ahora la ha llevado al borde de la muerte. Pero Esmee tiene una última misión: crear conciencia y reconocimiento sobre el EDS. Algo que ella misma no recibió durante mucho tiempo.

Un pequeño grupo de personas en los Países Bajos padece el muy raro síndrome de Ehlers-Danlos (EDS). Este trastorno genético del tejido conectivo deja a los pacientes postrados en cama durante la mayor parte del día. Anteriormente , Esmée de Groot también le contó a Metro sobre el impacto de esta enfermedad.

Esmee Knauff, de 24 años, también padece esta enfermedad y explica a Metro lo que significa para ella el EDS. En mi caso, el SED me causa muchas molestias. Estoy extremadamente cansado y tengo la columna vertebral inestable, con mucho dolor en el cuello y las vértebras. También tengo problemas en los brazos y las piernas, lo que significa que no puedo sentarme. Como mi columna se derrumba como un castillo de naipes, mis extremidades no funcionan. Ahora estoy postrado en cama las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

Continúa: «También tengo mucho dolor y se me dislocan las articulaciones más de diez veces al día. Además, tengo todo tipo de molestias, como desmayos y fluctuaciones en la presión arterial y la frecuencia cardíaca, porque mi cuerpo ya no puede regularlas. Ya no puedo orinar sola y dependo en parte de la comida contaminada».

Se trata de un arsenal bastante amplio de problemas físicos, pero Esmee en realidad recibió el diagnóstico real de EDS muy tarde. De pequeña, no podía seguir el ritmo de mis compañeros. De niña, enfermaba a menudo, era torpe y me caía con frecuencia. Ese "carácter torpe" era parte de mí, pensaban. Pero en realidad se volvió cada vez más grave. Tampoco podía seguir el ritmo en la secundaria. Pasaba mucho tiempo en cama y siempre estaba cansada. Tenía dificultades para sobrellevar el día y me dolían constantemente las articulaciones. Tampoco podía seguir el ritmo de los deportes. Pero todo ese tiempo esperé que mejorara.

Durante todo ese tiempo, Esmee ve al menos a cuarenta fisioterapeutas y ni siquiera en el hospital logran averiguar qué está pasando. Los médicos lo atribuyeron a dolores de crecimiento o me dijeron que era solo una idea mía y que mis quejas eran psicológicas. Perdí por completo la confianza en los médicos. Pero en 2020, un fisioterapeuta atento sugirió que Esmee podría estar sufriendo EDS. Cuando busqué ese diagnóstico, reconocí mucho en mí. Después de tantos años de incomprensión y rechazo, decidí contactar de nuevo con un médico de cabecera. Y esta vez confirmó que sí podía ser SED. Me derivaron a un reumatólogo y un año después recibí el diagnóstico oficial del Radboudumc.

Esmee explica que con su diagnóstico finalmente recibió reconocimiento por todas sus quejas. Pensé: "Ves, no estoy loca". No fue hasta más tarde que me di cuenta de lo que significaba el SED para mí. Los pacientes con SED tienen todo tipo de manifestaciones. Fue entonces cuando empecé a darme cuenta de lo que sufría. Y de que había estado sobreutilizando mi cuerpo durante años. No lo había cuidado bien y había ignorado mis límites. Y sí, eso también contribuyó a mi rápido deterioro.

La situación de vida de Esmee ahora se ha vuelto tan grave que realmente ya no quiere vivir. Pero no me harán la eutanasia. Llevo un año luchando activamente por ello, pero la eutanasia sigue siendo un proceso increíblemente difícil. Además, porque aún soy muy joven. El SED es un trastorno somático desconocido, en gran medida desconocido. La enfermedad en sí no es mortal, a menos que se tenga el SED vascular. Pero mi cuerpo ha estado sobreviviendo durante mucho tiempo. Y estoy harto. Como si solo me aferrara a este mundo por unas pocas cuerdas y estuvieran a punto de romperse.

Las personas que consideran la posibilidad de una muerte voluntaria en consulta con expertos y médicos, a menudo cuentan su historia para comprender mejor el tema. En el programa Life Upside Down de Metro , Lenneke, de 34 años, pero por supuesto todavía muy joven, habló abiertamente sobre el proceso de eutanasia que inició . También se discutió el deseo de muerte del rostro de Gossip Talk, Dennis Schouten (29).

Aunque la enfermedad no es mortal, no existe tratamiento disponible. Sin embargo, existen dispositivos médicos para optimizar la calidad de vida. Con aparatos ortopédicos, silla de ruedas u otros métodos. Depende del paciente. Pero en mi caso, no he tenido calidad de vida durante mucho tiempo.

Esmee todavía tiene la esperanza de poder recibir la eutanasia, pero ahora también está considerando otras formas de morir si no es escuchada en ellas. Estoy en cama las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y dependo de cuidados domiciliarios e informales todo el día. Es una dura prueba para mí mantenerme viva. No le tengo miedo a la muerte.

Esmee continúa: «Hace poco más de un año decidí que no quería vivir mucho más. Mi familia y mis amigos lo entienden». Y eso significa que Esmee se despide de su vida y de sus seres queridos. He vivido el último año como si fuera mi último día y lo he vivido todo con intensidad. Y me doy cuenta de la cantidad de gente buena que tengo a mi alrededor. Mis seres queridos prefieren que siga aquí, pero también entienden que tienen que dejarme ir.

En definitiva, quiere dar más visibilidad y reconocimiento a EDS. Cualquiera sea el motivo por el que hizo esta entrevista con Metro . Espero que otros no tengan que recorrer el mismo camino que yo. Un diagnóstico de SED puede tardar décadas. Espero un mayor reconocimiento por parte de los médicos y que haya un cambio para quienes sufren la enfermedad. Eso es algo que quiero dejar atrás.

Junto con el cantante Daisz, Esmee hizo una canción titulada Eigenwijs, Dapper, Sterk (EDS) para sacar más a la luz esta condición. “Espero que con esta canción podamos crear conciencia sobre el SED”.

Finalmente, Esmee tiene un mensaje para todos los que lean esto: «Disfruten cada día y no pospongan sus sueños. Suena a cliché, pero vivan como si fuera el último. Y agradezcan a los seres queridos que los rodean. Solo cuando están enfermos o se acerca el final de la vida, vemos quiénes son nuestros seres queridos. Debemos estar agradecidos por eso».

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